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安徽商报:专注儿童白血病研究,几代人传承了半个多世纪(主)

发布时间:2016-12-06阅读次数:

在省立医院小儿血液病诊疗中心,每年有1000多名病患儿从这里走出医院(副)

最近,罗一笑事件刷爆朋友圈,小小的一笑年仅5岁,便罹患白血病,是大不幸,此事经过网络转发,瞬间汇聚200多万善款。然而,经过网友们的“刨底”,整个事件很快翻转,对于罗一笑的父亲罗尔而言,瞬间从温馨催泪的“为爱女筹集善款”转变成网友口诛笔伐的“网络营销”。可以说罗一笑事件再次让儿童白血病进入了人们的视线,在我省,从儿童白血病的诊断、治疗到患病儿童的关爱、呵护,安徽省立医院小儿血液病诊疗中心独有一套行之有效的方法。

【患者】

中心每年都有许多“罗一笑”前来就诊

“在我看来,罗一笑事件背后折射出社会对白血病儿童的怜悯,事实上在这背后还有许许多多像罗一笑一样的儿童,他们尚未长成便罹患上了白血病。”昨日下午,安徽省肿瘤医院(安徽省立医院西区)的小儿血液病诊疗中心主任刘洪军介绍,我国小于10岁小儿白血病发生率3~4/10万,而且还有逐年上涨的趋势,有资料显示现在发病率大约7~8/10万,按此计算,我国15岁以下儿童每年新发生白血病病例在15000~20000人左右。

事实上,在安徽省立医院小儿血液病诊疗中心内,40张床位上每天都住满了患病的儿童,他们年龄小的有两三岁,年龄大的也只有十来岁。

昨日上午,在诊疗中心的病床上,10岁的女孩香儿(化名)显得特别虚弱,由于连续化疗,香儿满头的青丝都已脱落。今年9月21日,香儿在学校上课期间,突然发起高烧。医院检查结果震惊了家人:孩子得了白血病。9月23日,香儿在安徽省肿瘤医院的小儿血液病诊疗中心确诊为急性淋巴细胞白血病,随即住院治疗。短短四五十天,她的体重从74斤锐减到40斤,身体消瘦,更是虚弱不堪。

医生介绍,香儿的化疗期将持续13个疗程,为期3年,但这13个疗程将需要高昂的医疗费。

可以说,对于每一白血病患儿家庭而言,除了孩子要承受身心的巨大折磨外,高昂的治疗费用也成了家庭不堪承受之重。

【医院】

儿童白血病研究有着半个多世纪的传承

安徽省立医院为百年老院,有深厚的底蕴和历史传承,儿科儿童血液与肿瘤专业的发展,有多位专家做了不懈的努力。

据了解,上世纪40至50年代,安徽省著名儿科专家常泰吉院长就很注重儿童白血病及儿童血液病的诊断治疗,且注意儿童血液与肿瘤专业医护人员的培养,此后50年代的施梅青主任、60年代的冷志勤主任以及70年代的刘芝璋主任。都专注于对儿童血液与肿瘤的诊治,医院先后成立了儿童血液病学组,血液、肿瘤患儿专门病房,诊治的病种逐步增大。

几十年的传承中,医院的中青年专家逐步成熟,其中王宁玲、徐友和、李春、刘洪军、张爱梅多位主任,知识全面,技术扎实,促进了省立医院儿科血液与肿瘤病专业持续发展,更多的年轻专家也在不断成熟,如王绅、曹芳、张博、徐方、陈丽、王静、廖承琳、王亮、李娜等,主要从事血液与肿瘤专业,且整体素质高,学科发展后劲充足。

总之,经过几代人几十年的努力,在省立医院综合实力的支撑下,儿童血液与肿瘤专业已成为儿科特色专业,人才梯队完整,技术齐全,操作熟练,医、教、研齐头并进,现有专业医师12人,护士24人,硕士以上学历占医师比例90%。

儿童白血病领域,多项研究省内领先

安徽省立医院的第一例白血病患儿经过医院治疗后痊愈出院,之后其成家生子,到如今长期生存已经有60余年。

2011年1月15日,小儿血液病诊疗中心正式成立,专门诊治小儿血液与肿瘤病人,主要为儿童白血病、 再生障碍性贫血、急、慢性、难治性血小板减少症、噬血细胞综合症、血友病、小儿营养性贫血、淋巴瘤等多项儿童血液类疾病。

据了解,医院的小儿血液病诊疗中心是安徽省儿科学会血液学组组长单位、安徽省重大疾病定点单位,参与重大疾病和临床路径的制定、修改和推广,如儿童急性白血病、慢性粒细胞白血病、儿童重型再障、血友病。

中心实现了在省内率先开展儿童ALL MICM分型,进行分层诊断和精细治疗,并最早开展ATG治疗儿童重型再障等工作,在监测白血病相关预后因素,合理诊治重症感染等多方面拥有与国内、国际先进技术接轨,省内领先的技术。

中心建立5年来,出院病患儿逐年上涨

几年来,病人总数逐年上升,床位逐渐扩大,医护配备逐步到位,学科建设不断发展,地区影响力不断上升。2011年出院人次916人,2012年1128人次,2013年1208人次。小儿血液病诊疗中心现有40张床位,有2张层流床,4个移植仓位。移植组、白血病组、出凝血疾病组、实体瘤组4个亚专科齐头并进。

小儿血液病诊疗中心开展过多项科研课题及三新项目研究,撰写学术论文几十篇。多年来,中心积极开展安徽省小儿血液肿瘤进展学习班,保持省内领先地位,努力成为儿童血液与肿瘤疾病区域医疗中心、临床技术指定、科研成果推广中心。

【误区】

儿童白血病并非不治之症

儿童白血病是造血系统的恶性增殖性疾病,是严重威胁小儿生命和健康的疾病之一。自从1827年首次报道白血病病例以来,儿童白血病开始从“不治之症”转为“可治之症”。

刘洪军主任介绍,随着现代临床经验的积累、血液肿瘤专业医护人员的增多、较好的防治感染措施和支持疗法、新的抗白血病药物的发现和应用,儿童白血病预后大大改善,真正成为“可治之症”。在我国,急性淋巴细胞白血病5年无病生存率达70%~90%,急性非淋巴细胞白血病初治完全缓解率达80%,5年无病生存率达40%~60%。

【公益】

治病之外,孩子们不能缺少关爱

生命是最可贵的,生命又是最美好的,白血病虽然很凶险,但我们必须要勇敢面对。刘洪军主任说,很多家庭在给孩子治疗疾病的漫长日子里,会遇到很多困难,如经济压力、社会压力、家庭压力和心理压力等,但家长们不要忘记,在给孩子们治病的同时,对孩子们的关爱不可或缺。

今年4月起,省立医院小儿血液病诊疗中心围绕“改善医疗服务质量,全面提升患者满意度”进行了百日行动计划,其中,坚持开展白血病患儿社会关爱和公益活动已成为长效机制。多年来,中心每年都会对15~20名贫困患儿进行捐助和帮扶,这一善举一直在进行中。

5月25日,快乐童年公益阅读坊的志愿者带着精心准备的手工礼物《趣味纸立方》来到儿血科病房。为每一位在院的小朋友送上一套《益智三维立体手工》折纸。每套折纸背面还附有志愿者们亲手绘制的卡通漫画和想对小朋友们说的祝福语;5月27日,三十多名平安保险爱心志愿者们来到儿血科为住院小朋友们送去精心准备的儿童节礼物;5月31日,安徽省儿童少年基金会李晓黎理事长、中国人民健康保险股份有限公司安徽分公司总经理蔡皖伶一行来到儿血科给孩子们送去节日的祝福……

“像这样的活动,中心就经常举办,我们不仅要关注于病患儿的身体治疗,更应该呵护儿童们心里,让他们在勇敢面对病魔的同时,拥有一个更积极健康的心态。”刘洪军主任说。

【医保】

首次治疗儿童白血病可报销90%费用

特别是2010年10月份以来,安徽省把小儿急性白血病列为重大疾病,给以经济上大力资助,白血病患儿就治率明显升高。以新农合大病救助为例,首次诱导加固化疗或造血干细胞移植术治疗的儿童白血病患者,前两个疗程的费用中,新农合加上城乡医疗救助基金可报销医药费的90%。低危的患儿基本不需要自付费用,高危的孩子也只需要自付10%~20%。

刘洪军主任介绍,我省白血病患儿都是在定点医院治疗,医疗保险中白血病可报销很大一部分,而剩下的医药费可通过其他社会救助解决,这样家长自费的压力就小了很多。“我省还有不少社会救助基金,实际上仅在我院,针对困难儿童白血病患者也有相关的帮扶和救济措施。”

崔媛媛  许家权/文

专注儿童白血病研究,几代人传承了半个多世纪(主)

在省立医院小儿血液病诊疗中心,每年有1000多名病患儿从这里走出医院(副)

最近,罗一笑事件刷爆朋友圈,小小的一笑年仅5岁,便罹患白血病,是大不幸,此事经过网络转发,瞬间汇聚200多万善款。然而,经过网友们的“刨底”,整个事件很快翻转,对于罗一笑的父亲罗尔而言,瞬间从温馨催泪的“为爱女筹集善款”转变成网友口诛笔伐的“网络营销”。可以说罗一笑事件再次让儿童白血病进入了人们的视线,在我省,从儿童白血病的诊断、治疗到患病儿童的关爱、呵护,安徽省立医院小儿血液病诊疗中心独有一套行之有效的方法。

【患者】

中心每年都有许多“罗一笑”前来就诊

“在我看来,罗一笑事件背后折射出社会对白血病儿童的怜悯,事实上在这背后还有许许多多像罗一笑一样的儿童,他们尚未长成便罹患上了白血病。”昨日下午,安徽省肿瘤医院(安徽省立医院西区)的小儿血液病诊疗中心主任刘洪军介绍,我国小于10岁小儿白血病发生率3~4/10万,而且还有逐年上涨的趋势,有资料显示现在发病率大约7~8/10万,按此计算,我国15岁以下儿童每年新发生白血病病例在15000~20000人左右。

事实上,在安徽省立医院小儿血液病诊疗中心内,40张床位上每天都住满了患病的儿童,他们年龄小的有两三岁,年龄大的也只有十来岁。

昨日上午,在诊疗中心的病床上,10岁的女孩香儿(化名)显得特别虚弱,由于连续化疗,香儿满头的青丝都已脱落。今年9月21日,香儿在学校上课期间,突然发起高烧。医院检查结果震惊了家人:孩子得了白血病。9月23日,香儿在安徽省肿瘤医院的小儿血液病诊疗中心确诊为急性淋巴细胞白血病,随即住院治疗。短短四五十天,她的体重从74斤锐减到40斤,身体消瘦,更是虚弱不堪。

医生介绍,香儿的化疗期将持续13个疗程,为期3年,但这13个疗程将需要高昂的医疗费。

可以说,对于每一白血病患儿家庭而言,除了孩子要承受身心的巨大折磨外,高昂的治疗费用也成了家庭不堪承受之重。

【医院】

儿童白血病研究有着半个多世纪的传承

安徽省立医院为百年老院,有深厚的底蕴和历史传承,儿科儿童血液与肿瘤专业的发展,有多位专家做了不懈的努力。

据了解,上世纪40至50年代,安徽省著名儿科专家常泰吉院长就很注重儿童白血病及儿童血液病的诊断治疗,且注意儿童血液与肿瘤专业医护人员的培养,此后50年代的施梅青主任、60年代的冷志勤主任以及70年代的刘芝璋主任。都专注于对儿童血液与肿瘤的诊治,医院先后成立了儿童血液病学组,血液、肿瘤患儿专门病房,诊治的病种逐步增大。

几十年的传承中,医院的中青年专家逐步成熟,其中王宁玲、徐友和、李春、刘洪军、张爱梅多位主任,知识全面,技术扎实,促进了省立医院儿科血液与肿瘤病专业持续发展,更多的年轻专家也在不断成熟,如王绅、曹芳、张博、徐方、陈丽、王静、廖承琳、王亮、李娜等,主要从事血液与肿瘤专业,且整体素质高,学科发展后劲充足。

总之,经过几代人几十年的努力,在省立医院综合实力的支撑下,儿童血液与肿瘤专业已成为儿科特色专业,人才梯队完整,技术齐全,操作熟练,医、教、研齐头并进,现有专业医师12人,护士24人,硕士以上学历占医师比例90%。

儿童白血病领域,多项研究省内领先

安徽省立医院的第一例白血病患儿经过医院治疗后痊愈出院,之后其成家生子,到如今长期生存已经有60余年。

2011年1月15日,小儿血液病诊疗中心正式成立,专门诊治小儿血液与肿瘤病人,主要为儿童白血病、 再生障碍性贫血、急、慢性、难治性血小板减少症、噬血细胞综合症、血友病、小儿营养性贫血、淋巴瘤等多项儿童血液类疾病。

据了解,医院的小儿血液病诊疗中心是安徽省儿科学会血液学组组长单位、安徽省重大疾病定点单位,参与重大疾病和临床路径的制定、修改和推广,如儿童急性白血病、慢性粒细胞白血病、儿童重型再障、血友病。

中心实现了在省内率先开展儿童ALL MICM分型,进行分层诊断和精细治疗,并最早开展ATG治疗儿童重型再障等工作,在监测白血病相关预后因素,合理诊治重症感染等多方面拥有与国内、国际先进技术接轨,省内领先的技术。

中心建立5年来,出院病患儿逐年上涨

几年来,病人总数逐年上升,床位逐渐扩大,医护配备逐步到位,学科建设不断发展,地区影响力不断上升。2011年出院人次916人,2012年1128人次,2013年1208人次。小儿血液病诊疗中心现有40张床位,有2张层流床,4个移植仓位。移植组、白血病组、出凝血疾病组、实体瘤组4个亚专科齐头并进。

小儿血液病诊疗中心开展过多项科研课题及三新项目研究,撰写学术论文几十篇。多年来,中心积极开展安徽省小儿血液肿瘤进展学习班,保持省内领先地位,努力成为儿童血液与肿瘤疾病区域医疗中心、临床技术指定、科研成果推广中心。

【误区】

儿童白血病并非不治之症

儿童白血病是造血系统的恶性增殖性疾病,是严重威胁小儿生命和健康的疾病之一。自从1827年首次报道白血病病例以来,儿童白血病开始从“不治之症”转为“可治之症”。

刘洪军主任介绍,随着现代临床经验的积累、血液肿瘤专业医护人员的增多、较好的防治感染措施和支持疗法、新的抗白血病药物的发现和应用,儿童白血病预后大大改善,真正成为“可治之症”。在我国,急性淋巴细胞白血病5年无病生存率达70%~90%,急性非淋巴细胞白血病初治完全缓解率达80%,5年无病生存率达40%~60%。

【公益】

治病之外,孩子们不能缺少关爱

生命是最可贵的,生命又是最美好的,白血病虽然很凶险,但我们必须要勇敢面对。刘洪军主任说,很多家庭在给孩子治疗疾病的漫长日子里,会遇到很多困难,如经济压力、社会压力、家庭压力和心理压力等,但家长们不要忘记,在给孩子们治病的同时,对孩子们的关爱不可或缺。

今年4月起,省立医院小儿血液病诊疗中心围绕“改善医疗服务质量,全面提升患者满意度”进行了百日行动计划,其中,坚持开展白血病患儿社会关爱和公益活动已成为长效机制。多年来,中心每年都会对15~20名贫困患儿进行捐助和帮扶,这一善举一直在进行中。

5月25日,快乐童年公益阅读坊的志愿者带着精心准备的手工礼物《趣味纸立方》来到儿血科病房。为每一位在院的小朋友送上一套《益智三维立体手工》折纸。每套折纸背面还附有志愿者们亲手绘制的卡通漫画和想对小朋友们说的祝福语;5月27日,三十多名平安保险爱心志愿者们来到儿血科为住院小朋友们送去精心准备的儿童节礼物;5月31日,安徽省儿童少年基金会李晓黎理事长、中国人民健康保险股份有限公司安徽分公司总经理蔡皖伶一行来到儿血科给孩子们送去节日的祝福……

“像这样的活动,中心就经常举办,我们不仅要关注于病患儿的身体治疗,更应该呵护儿童们心里,让他们在勇敢面对病魔的同时,拥有一个更积极健康的心态。”刘洪军主任说。

【医保】

首次治疗儿童白血病可报销90%费用

特别是2010年10月份以来,安徽省把小儿急性白血病列为重大疾病,给以经济上大力资助,白血病患儿就治率明显升高。以新农合大病救助为例,首次诱导加固化疗或造血干细胞移植术治疗的儿童白血病患者,前两个疗程的费用中,新农合加上城乡医疗救助基金可报销医药费的90%。低危的患儿基本不需要自付费用,高危的孩子也只需要自付10%~20%。

刘洪军主任介绍,我省白血病患儿都是在定点医院治疗,医疗保险中白血病可报销很大一部分,而剩下的医药费可通过其他社会救助解决,这样家长自费的压力就小了很多。“我省还有不少社会救助基金,实际上仅在我院,针对困难儿童白血病患者也有相关的帮扶和救济措施。”

                                        崔媛媛  许家权/文